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[公益廣宣] 小腦萎縮症病友需要您愛的一票!

2015-10-31

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六月，為胖達允諾的公益宣傳。
以下圖文全部都由小腦萎縮症病友協會提供，本篇僅協助全文轉貼宣傳。
公益活動，無收取任何費用。

什麼是小腦萎縮症？

　　小腦萎縮症是一種神經退化性的疾病，也是罕見疾病的一種，分為家族遺傳型及散發型。其中，家族顯性遺傳藉由基因造成代代相傳，集體發病率更是超過50%。

　　小腦是身體上的重要器官，它主要控制肌肉協調、走路時的身體平衡、動作的平順、說話的清晰度、吞嚥的順暢和眼球的運轉。因此患有小腦萎縮症的病友們，初期走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清；中期會有發聲及吞嚥困難，又因退化而造成行動不便，需要助行器及輪椅（電動輪椅）代步；末期已無法管理自己日常生活所需，嚴重時需管罐餵食，終至臥床不起，但其意識一如常人（如同有知覺的植物人）。

　　小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，同時因近親手足連續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。

中華小腦萎縮症病友協會

　　民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。

　「一家多殘」是遺傳型病友家庭最大的痛苦，由於發病年齡多發生在30-50歲間的青壯年，發病後因身體退化而無法工作，加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭陷入困境。「病友生活救助」即是幫助弱勢病友家庭給予適時的經濟幫助，以因應就醫、就養及生活中的各種狀況，讓病友家庭不至於發生太大的變化，也減少因經濟困頓而衍生的社會問題。

生命鬥士－吳秋香：https://youtu.be/TORAlSSJR-8
協會10週年簡介影片連結：https://youtu.be/zEPHLqfXxPk

為什麼要參與投票？

台新公益慈善基金會舉辦「您的一票，決定愛的力量」活動，由台新公益慈善基金會捐助公益基金，邀請社福團體上網提案，並由民眾上網投票決定，將有限的資源分配給被認同的社福團體。

第六屆台新「您的一票，決定愛的力量」活動將於11月1日至11月30日展開，今年小腦萎縮症病友協會也將報名參加：社會福利　/ 身心障礙 /５０萬元組，提案主題為「小腦萎縮症病友生活救助方案」，為協助本會病友於罹病後因生活、照護之需求，所衍生的相關費用，將提供弱勢家庭生活救助方案（包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目），以減輕病友家庭的負擔。

只要上網投票給小腦萎縮症病友協會，並邀請一位好友也加入投票，幫助我們的票數能擠進前10名，小腦萎縮症協會就可以拿到50萬元的公益基金幫助病友！

★您的一票很珍貴，請一定要來投票喔★