POLO的愛迪生氏症⑨

POLO的愛迪生氏症⑧ –2017.Nov~2018.Feb
POLO急性腸胃炎+年度健檢[2018上]  -2018.Mar
POLO腹腔內視鏡手術(膀胱結石)+四月記事 -2018.Apr

本篇，會是POLO的愛迪生氏症紀錄的最後一篇，時間為2018.May~2018.July。
因為再來的日子，比起愛迪生氏症，POLO更重要的醫療是血管肉瘤與化療。

2018.May
四月的膀胱結石手術後，復原狀況很好。

5/1~5/15，APO以吃兩天休息一天的頻率來給
不論皮膚、腸胃，精神食慾都好，月初回宜蘭也都狀況穩定。

親愛的陳醫師說
很開心一切都順利，POLO也比我想像中的勇敢好多，真棒！！！

5/16 睡前POLO出現甩耳朵的狀況，
耳朵的部分就跟腋下一樣，會有黃黃的分泌物，連趾間都會有。
但腋下跟趾間的我看到可以清理，耳朵內的可能長期沈積造成他的異物感所以不舒服
我有幫他清可感覺沒什麼幫助，隔天就立刻帶去安欣。

5/17 劉醫師說耳朵看起來輕微紅，耳垢鏡檢看大多是球菌，而非酵母菌
建議先皮下打長效型(7日)的類固醇，來舒緩他紅癢的不適，同時也要用耳藥(新耳康)。
APO也先改成SID，吃滿一週若有改善就可以再調整頻率。

原本預計月底才要追離子的，既然來看耳朵就順便，
正好3月POLO狂拉肚子那次也是去台大安欣，所以有個近期能比較的狀況
體重的部分，同樣安欣量的，3月是12.55(狂拉脫水當時)，這天是13。
離子結果NA 136→134、K 4.1→3.7、CL 101→101
鈉鉀比33.2→36.2，(三月底在陳醫師那邊是30.7)，所以整體來說很好。

寫信給陳醫師報告近況以及離子數值，她說不用調藥，但
最近皮膚又有比較爛的話 看看amo能不能神奇地幫忙一下控制皮膚感染
如果真的吃完amo還是不太好，看看要不要在吃ceph喔

5/18~20 雖然耳朵癢，但他食慾精神都好，只是站著以及走路姿態有一點點改變
不確定是否耳朵影響平衡感，還是腳腳有更惡化，持續觀察中。

5/22 收到膀胱結石分析報告，是草酸鈣結石

5/24 調整APO頻率，改為吃兩天休息一天。
耳朵已經沒有再有垢跑出來，腳腳的狀況也有比較好(但還是沒有到很好)
5/29 晚上散步軟便，給KBT、AMO，停益生菌。隔天大便就正常

2018.June
6/1~6/3 延續五月底的藥物，繼續給KBT、AMO，停益生菌。

皮膚還算穩定


6/9 早上嘔吐(一點點食物)，接著軟便，大拉泥，立刻去安欣。
劉醫師開了五天的藥，再次停益生菌。

6/14 回到正常飲食+保健品
6/16 清晨又吐了一些食物，傍晚喝湯湯水後又吐了一些出來。
6/17 早上軟便，給KBT。傍晚略軟便。洗澡後，看到腳趾縫還有嘴邊皮膚爛。(但腋下安全)

6/18-25 每天早上都給KBT

6/26、6/30 各發生一次漏尿。

2018.July
7/1-7/8 皮膚很穩定，沒吃Apo
之前陳醫師有希望PO如果狀況穩定，就停Apo。
畢竟是很新的產品，是不是長期下來會有副作用這點還沒定論。
若可以，偶爾改用pred來穩定

7/9 又咬前手，重新給Apo，同時給pred#1
7/10-7/17 維持Apo SID

7/19 康乃爾追血檢，體重12.4kg
CBC穩定，一點點小異常在Baso略高、MCHC 39.3也偏高，PLT 174偏低
生化也穩定，只有肝指數ALT 136略高
離子也還不錯，NA 139、K 4.2、CL 98，鈉鉀比33.1

寫信給陳醫師報告近況：
『Apo有段時間天天吃還是腋下嘴巴爛爛，
但也有段時間莫名的皮膚很好，停過一段時間都不用吃還很穩定，最近則是一週吃2-3次
腸胃方面，五月六月都各有一次軟便，要跑醫院的程度，都在一週內控制下來

比較大的異常有兩個，一是會突然吠叫(大聲汪的那種)
另一是會哼哼哭，像有疼痛但我找不出點，
但最近也會覺得POLO尿尿有猶豫，怕疼痛是來自泌尿道的問題

今天血檢，有請毛醫師掃一下膀胱，看結石有沒有又生成
看起來很乾淨，只是膀胱壁比較不平整，加上尿檢有白血球，
毛醫師建議找些保健品吃吃

現在POLO每天都睡很多，可也還有辦法每天都期待去公園散步
而且還是能穩定的慢走(2公里走約50分鐘)
對吃飯很期待，我覺得很好：）

雖然有時會覺得他好像不對，不嚴重的，但當媽的就是會感覺到
但也難以找出原因，只能等待他變好
還有漏尿頻率變高蠻多，一個月可能有3-4次』

7/20、7/26 給pred^#1
7/23-7/28 Apo給1天停2天，開始吃膀胱黏膜保護劑

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