胖達腎衰竭紀錄(1)

胖達的腎衰竭，在寫下這篇的時候還持續著。（看不習慣嗎？之後寫文會使用標點符號唷）
在記錄之前要特別感謝與聲明：

1. 醫療諮詢請洽專業醫師
遇到狀況時，家長都會很心慌，想找到更好的，害怕著有沒有什麼錯過。這些我真的完全懂。
但，請不要拿胖達的狀況去質疑自己孩子的醫師，請不要問我醫療那樣做這樣做對不對。
個體的差異，並不適合由沒有醫療背景的人、沒有實際看診接觸過病患的人，來指導什麼。

2. 別問詳細費用、別要求代買
錢很現實。為了家庭和樂(?)，把金額條條列出，可能得先面對離婚議題了XD
很多輔助品，可能並不好購買，所以也請不要留言就是問能不能代買，我會直接無視。

3. 友情幫助非常態
胖達能度過最艱難的幾次關口，有很大的原因是—-我得到非常強大的友情支援。
2013認識康乃爾毛醫師，因為信任以及寬容：我信任他，而他寬容地接受我的意見甚至批評；
2014玻玻腫瘤開刀時，他用心的跟我討論各種方向，不只是醫生與病患之間的相處，
我們完全成了朋友的模式，就像之前和芸林蔡院長一樣。

因此，在一些特殊狀況下，毛醫師並不只是醫師的身份來協助胖達，
而是我的友人，剛好身為獸醫的用他自己的私人時間與資源來幫助我。
請勿把毛醫師對胖達的額外幫助視為醫師的理所當然，不比照辦理就是沒醫德，
還有台北好友團在胖達住院時，每天去醫院探視，感激不已。

4. 不會是開心的、好看的紀錄
這系列記錄，寫起來會很痛，所以沒法很快的一篇又一篇　。
又病程中消化道的狀況，會需要糞便照片來呈現。所以別吃飯時來看。
並不是快樂的事，要回顧那段時間，哭了又哭哭了又哭，一篇文寫了一個月還在哭。

問自己，為什麼要寫呢？　
想起自己感到無助的時候，就會去看可飛之前的努力。飛羊媽的文，讓我能有堅持的勇氣。

所以大概要先警告的話就這些了，事情發生在long long time ago……

1/9(五)　下班回來發飼料，胖達沒有搶著吃。
在想是否腹腔脂肪發炎的影響，再次出現？(詳見胖達腹超與追蹤[2014] )
隨即上樓，玻復健胖達會偷吃，去公園也很有活力，排便排尿都正常。
但這天在公園公廁區的嗅聞特別久，回家後精神差一點點，沒有在床上轉圈圈的嗨，
鮮食都有吃光，睡前還是很期待吃wakamato。

1/10(六)　 早上鮮食一開始不吃。
把水倒了，有把肉跟少少的地瓜挑出來吃，義大利麵還有絲瓜就不吃了。
下午媽媽回來不會迎接，看到許可鼻也不吠；發點心會吃，但速度沒有以前快　。
傍晚樓上大便比平常軟，但也還在正常範圍。

21點晚餐吃了2/3，保健品挑出來。晚餐前有給吃脹氣藥一顆。
23點半突然嘔吐一次，吐出來的東西是晚餐內的枸杞跟碎魚肉。
24點給wakamoto不吃，聽右邊肚子有很多氣體的感覺。

1/11(日)　1點睡前給wakamoto，吃了5顆。
4點發現有吐，是晚餐，比前一次吐更細小。5點又吐，量少的晚餐。
9點吐黃色泡泡，有一種阿磨泥啞的味道。10點半到康乃爾。

毛醫師本懷疑是腸胃不適或胰臟炎，沒發燒，體重11.58kg。
11點半血檢出爐。胰臟炎快篩陰性，腎指數BUN>130、Crea 5.1、Phos 8.3。
氣離異常Na 143、K 4.7、CL 106，CBC有脫水+貧血，判定急性腎衰竭ARF。
立刻進行輸液療法，並打止吐藥、EPO。

康乃爾沒有24小時照護，所以毛醫師建議我帶回家繼續輸液治療自己顧。
借了IV pump回家，點滴速度30ml/hr。

口服藥物有降磷劑與倍補血(12小時一次)及黏膜保護劑(6小時一次)
ARF要觀察是否寡尿，但胖達本來就是習慣保留尿做記號，
無法判斷是否寡尿，只能記錄尿尿次數與時間長度。

回家後用烘箱當照護處，為了晚上也能顧到，就一起睡地上了大家。

第一週每天上班前將胖達送去康乃爾醫院輸液治療，晚上接回家自己照顧。
因為醫院的IV pump有限，所以每天都要扛著往來醫院與家裡。
毛醫師怕胖達短時間出現大變化，每天早晚都抽血檢驗。

輸液治療幾乎24小時都進行，兩天就要換手打，藥物4-6小時要打針或服用。
這段時間因為不舒服，沒有食慾得灌食。
也不會能夠自己去廁所，所以固定3-4小時就帶他去巷子尿尿。
夜間鬧鐘有1、3、6、7、9，不同的藥物不同的時間要給。

下班後只能帶玻噴去樓上，沒有散步。然後遠端加班，等某P回來再一起去醫院接胖達。
接回家後，某P就會去買便當回來，兩個人每天流眼淚配便當。
很怕最後的記憶是這些虛弱打針灌食痛苦，所以很不願意拍照，但某P說也許不拍會更後悔。

1/12(一)　進醫院前大瀝青便約1/4飯碗，一直有便意。
到醫院裡面還蹲了3小陀(約50元大小)，屁股毛也被沾到。
輸液治療24小時候血檢，貧血數值修正更下滑，白血球也不及格。
氣離正常：Na 150、K 4.3、CL 110；
腎指數BUN還是>130、Phos 8.3→9.8，但Crea從5.1→4.4。

X光看起來肚子霧霧的，超音波下腹腔脂肪發炎還是很嚴重，
兩顆腎臟都有腫大，但沒有變形，大小都是4cm多。
左腎除了原有囊腫外，還多了不知道的小白點，懷疑可能是脂肪發炎(疑似腫瘤)的轉移，
但是左腎血流沒有太大問題，反而右腎的比較差。

毛醫師認為有控制住腎衰竭，只是離胖達上次進食已超過36小時，且尿漏蛋白500mg+潛血50uL，
所以蛋白也往下掉了Alb 2.4、Glob2.4，必須嘗試餵食補充體力，先吃亞培寵膳。
但有瀝青便表示上消化系統受損，所以同時需加強腸胃道的用藥及黏膜修護加倍劑量，
並新增口服藥來使腎臟靜脈血管擴張降低心肺壓力。

回家的路上咳得有點多，大概有8次x3-4聲。
早上有跟毛醫師說咳嗽，聽診+X光判斷應該還是氣管來的。
20點餵食吃了100ml，但還是會有咳嗽約10聲，且走路速度感覺明顯比昨天快，
尿尿後也比較有精神的樣子，耳朵有時會尖尖的，看到媽媽還有時會搖尾巴。

1/13(二)　感覺咳嗽沒有前一天那麼嚴重了，尿尿都算量多的。
血檢蛋白持續往下掉Alb 2.2、Glob2.4，吃的量不夠補流失的。
貧血狀況惡化HCT掉到26.5，腎指數BUN>130稀釋後140、
Phos 8.3→9.8→7.5、Crea 5.1→4.4→3.1
尿檢一樣漏蛋白500mg+潛血50uL，另外多了LEU 100uL、Glu50mg。

毛醫師說貧血的部分會改打DPO，因為有可能胖達對之前打的EPO已產生抗體，
但若DPO還是無法有改善，則需要進行輸血。

傍晚再次血檢，貧血狀況已改善，
推測應該是上消化系統的出血經過36小時的兩倍投藥後止住了。
腎指數BUN140→ 110原血已可驗，Crea同早上3.1， Phos7.5→6.3
HCT26.5→34.4、HGB 10.9→13.3、RBC 4.3→5.58
因為有大幅改善，所以還是以EPO來施打，並新增口服鐵劑來補血。
另因鹼血，晚上開始點滴改打偏酸的沙林樂斯。

回家後，因蛋白還在下滑Alb 2.1、Glob2.3，要開始漸進式給處方飼料補充營養。
先將寵膳+少量處方打成泥狀來餵食，處方醫生是給皇家RF16

餵食泥處方，不會自己吃，但一小匙一小匙餵會吃下。
下樓尿尿比前一天不願意走，樓梯4階要用抱的，也沒那麼衝。
有排瀝青便，約1/5飯碗量，後有滴3小陀約10元大小，屁股毛也被沾到。
精神上沒有前一天好，但會搖尾巴想要人摸，而且一度自行離開箱子。

1/14(三) 　醫生觸診覺得腹痛有比較減輕了，另外口中的阿磨泥雅味道也有更淡。
腎指數BUN110→91、Crea 3.1→2.6、 Phos6.3→4.7，
磷的下降需晚上追，看是否要調整降磷藥的份量。
Alb 2.2、Glob2.2，消化道出血的復原沒那麼快，吸收力也不那麼好。
貧血的狀況還是有，但算穩定，差異很小也可能是檢驗誤差。
尿檢同前一日，比重依舊0.018。

傍晚血檢肝指數上升，所以又增加了新的口服藥，打針也換了其中一管制酸劑。
白血球也爬得有點快，應該是腸胃道出血導致壞菌生長，也要投藥預防惡化。
腎指數差不多到了一個關卡了，再來要下降就需要花比較多時間。

在醫院時有點要咳不咳，回家後咳嗽明顯比前一天多。
21點30分給泥處方，吃到一半就不是很願意吞，像是想咳嗽的感覺。後來又餵到剩1/3時，
覺得不大對，胖達開始呼吸辛苦且發抖，肚子非常脹氣硬的，
而且會想要葛氣，呼吸時會頓一下頓一下。

緊急和毛醫師聯絡，出門前胖達突然變成張口大吸氣，接著瞬間癱軟。
到醫院後呼吸恢復但很虛弱，站不起來。
毛醫師推測是脹氣太脹使得橫隔膜無法移動一時吸不到氣才會這樣，
打了針跟給予口服藥留院觀察。
23點35分狀況較為穩定後才回家。
康乃爾並沒有接夜間急診，這晚上的協助是友人犧牲他的私人時間來協助我們而非醫師的義務。

在留院觀察時，毛醫師跟我建議讓胖達住院，但並非一般醫院，而是有24小時照護的醫院。
新竹沒有。討論之後我們決定週六轉診，而醫院最後我選了台北極光。
至於原因，就等寫到極光再說吧。
在跟毛醫師討論轉診的過程中，胖達持續有咳嗽。
回到家後更嚴重，咳到無法睡覺，咳嗽頻率約4-5聲為一組，整個晚上咳超過百次以上。

1/15(四)　1點下樓尿尿，腳步比較軟，但還可以自己走樓梯，走了快15分鐘。
排便有比較成形，顏色也有深到淺黑的分佈。

回家後持續咳嗽(在外面走路或停頓都不會咳)
 

4點50分咳到太嚴重暫停點滴，6點接回點滴後呼吸又開始辛苦再次拔掉。
6點40分下樓尿尿腳步緩慢，聽起來感覺胸腔有水聲，
因此將8點的水膏狀藥物及9點的早餐都暫停。

到院前有排便，成形但尾端泥滴，顏色比前一晚黑，但沒有一開始瀝青那麼油墨。
去康乃爾之前去了仁心，當年3P急性肝發炎是呂醫師治好的，所以想聽他的看法。
但呂醫師不是能接受看他院資料的醫師，另外對於某些狀況的判斷不符合現狀，
因此決定還是依照毛醫師的建議來走，繼續治療到週六轉診。

跟毛醫師說胖達回家後的狀況，於是這天加拍X光。
血檢貧血狀況沒好沒壞，WBC持續上升8.1→10.8，
顯示雖然腸胃道出血有控制住但裡面可能細菌紊亂。
尿檢潛血增加50→250，可能來自腎臟也可能來自膀胱或下泌尿道發炎。
Crea 2.7→2.8，但BUN 84→67。
C的升應該是因為停掉點滴加上沒好好休息，而B的降則應該是腸胃道出血有改善。

蛋白質微降Alb 2.2→2.1、Glob2.2→2.2，
肝指數也微降ALT157→143、鹼血上升7.44→7.46，
因咳嗽呼吸不順的過度換氣呼鹼，氣離正常，磷也持平。
X光下看到肋膜積液，可能因近日點滴速度快，胖達本身心臟又不好而產生。
肋膜積液讓胖達趴下時肺部無法完全擴充，所以才會咳嗽到不能睡。

對於胖達ARF推測最有可能是公園誤食(觸)毒物，才會一開始的Crea與Bun不成比例（B超高）。
怕誤食除了對上消化系統傷害及腎毒外也傷心臟，打算前往專心，
但專心洪醫師與毛醫師電話討論後，決定先進行隔膜抽液檢驗是否為發炎導致。

抽出約100ml的積液，檢驗後低WBC、Alb應非發炎導致。綜合以上檢驗，治療方向更改成：
1. 增加心臟功能：減緩輸液速度+投以心臟藥物by專心洪醫師開單
2. 控制發炎：投以廣效型抗生素處理腸胃道與泌尿道發炎狀況，並給益生菌協助腸胃道系統的重建。
3. 腎指數與貧血，則退為次要目標。
藉由心臟來增加腎臟代謝功能，修復腸胃道減少出血，並將相關藥物都改成粉末型方便胖達食用。

晚上回家沒有咳嗽了，點滴也改成15ml/h。晚餐只吃2/3，且並不是很願意吃的狀況。
大多時間都在睡，淺眠的會因為聲響而開眼。下樓尿尿精神普通，可以自己走但緩慢。

1/16(五)　排便又退回成瀝青泥，點滴改成18ml/hr。
早餐只吃了1/2而且會想嗝氣，精神還是沒有好，走路還是緩。

血檢白血球上升，貧血幾乎快回到標準了。腎指數沒有太大變化BUN66→59、Crea 2.6。
蛋白差不多Alb 2→2.1、Glob2.2→2.1，
肝指數則緩緩上爬ALT 158、ALKP 117→123、NH3 25→28
尿檢潛血降回50，其餘不變。X光下肋膜積水程度輕微，但還是有產生。

休息時會有輕微顫抖
 

晚間腎指數上升BUN59→67、Crea 2.6→2.8，
WBC持續上升，貧血恢復正常，肝指數略高，蛋白維持在2。
可能是心臟藥物幫忙沒過度換氣，氣離校正回來許多，但仍偏鹼7.45。
回家後點滴卡了5次，所以又去醫院請毛醫師處理蝴蝶針。
晚餐吃了95%，感覺精神有比前一天好，在家休息時會搖尾巴，眼睛也比較有神，咳嗽2次。

1/17(六) 下樓不走樓梯，精神普通。便便有一點成型+顏色變淺，但最後仍有兩滴水便。

8點有嘔口水出來，肚子很明顯咕嚕水聲且腿會顫抖，但眼神ok。
早餐吃了90%，不愛但可吃，近一小時內咳了5-6次 。
血檢白血球下降，貧血又開始，
腎指數上升BUN67→71、Crea 2.8→2.9，蛋白Alb 2.1→1.9、Glob2.2→2。
肝指數ALT 146→156、ALKP 119→146、NH3 28→22，尿檢潛血上升到250，白血球也高500。
肋膜積液又累積出來了，這次抽了快300ml。因為胸水的狀況，毛醫師強烈建議到極光之前先去專心。

1/17(六)中午 去台北路上還是繼續打點滴。
IV Pump內有電池毛醫師說可以支撐2-3小時，但實際上1小時就沒電了。

路上想著也許再也見不到胖達，
如果在台北住院時發生了會不會怨恨，又如果不送台北住院會不會永遠自責？
從考慮轉診時就一直害怕著許多，只是再怎麼心痛，受苦的是胖達。
即使之後會心碎，也不要錯過讓他更好的機會。

以急診方式插了洪醫師兩點的診，到院前10分鐘胖達有張口呼吸的喘，後來還算正常。
洪醫師說心臟看起來沒有擴大太多，但TR增加到4.7。
為了讓ARF情況度過，洪醫師開了一週的威爾剛。
和洪醫師告知胖達接下來會在極光住院，若有需要會請他會診，洪醫師也說沒問題。

離開專心後，時間還很多預約的極光4點還好久，於是決定走路過去，但胖達已經沒體力走了。
所以一人抱著胖達，另一人扛著IV Pump跟住院行李走在大安區。
兩個超廢的家長沒幾步就得休息，應該10分鐘內可到的這段路，足足走了半個多小時….
第一週的醫療費用，大約是3萬~3萬5000元。

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