POLO的愛迪生氏症③

2016-10-04

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POLO的愛迪生氏症① -20151209確診與住院~20151219回診
POLO的愛迪生氏症② -2015.Dec~2016.Mar

4/1 M醫院回診腹超，體重12kg
從2月開始POLO的吐拉頻率與嚴重程度讓我很不安
所以趁著噴噴年度健檢時也約POLO的腹超。

胃的黏膜壁沒有變厚，肝臟沒有異常，很均質。
脾臟頭的小區域質地異常，半年後追蹤。
脾臟中段有比較白的部分，可能是血流較多的區域，不用擔心。

腎臟非常好，除非之後有遇上急性感染或長腫瘤，腎功能應該可以維持很久
腎上腺縮小到一個極致了，腎上腺大小不等於功能。
在12月住院時腎上腺還是腫大的，在12月之後的WBC高，很有可能是腎上腺細胞壞死的呈現而非感染。

掃起來膽沙並不嚴重，雖然CT有拍到結石，可超音波下看不出來。
膽沙隨著年紀是會出來，只要不要造成膽管阻塞就好，主要看血檢膽道指數沒有高。
腸黏膜並沒有增厚，只有在右腹側接近迴盲半有一個低回音影像的東西，0.5×0.8，
可能是淋巴結，應該是輕微IBD的表徵。

順便量血壓146-149，心跳120……

從2/23開始pred^1/2是兩天一次，雖然已經很少，但陳醫師希望能夠慢慢到完全停藥
所以接下來要做的，先讓類固醇盡可能減量，減量還是必須維持POLO的生活，不能影響到食慾。
血檢則先維持一個月一次，等五月再討論是否延長檢驗頻率。半年後追蹤超音波。

4/2 回診後，我們就回宜蘭，本來狀況都很正常，有吃pred^1/2，精神活力也都好

4/3 早上食慾下降(但早餐還是有吃完，只是給飼料會挑，平常是餓鬼啥都吃)
下午回新竹後食慾就回來了。但回新竹後覺得他拱背狀況變多且很彎，只是食慾跟精神都好
4/4 有吃pred^1/2

4/5早上有發現一小攤嘔吐(大約是我們人吐口水一口的份量)，
是黃汁口水狀，參有2顆已被消化的小食物(像肉末也像飼料發泡)
但整天都沒再有其他異常，散步驚人食慾都好，只是拱背還是很彎，一天會看到10幾次

4/6 早上，給早餐時沒很期待，放飯後也只吃7成
於是這天我直接下了pred^#1。我在想回宜蘭，他總是太嗨，就像陳醫師說的，
POLO自體類固醇分泌量可能只夠平常狀態，當出去玩或出遠門看醫生會消耗他更多，
這種特殊時候就需要再額外給他pred。

4/7 改pred^1/2。
4/8 回到兩天一次pred^1/2。另外降離子藥#2、BID，鹽巴一天0.5g維持不變。
4/9 一切穩定，不論活力、糞便精神都很正常。

4/14 康乃爾追蹤血檢$1900
NA 146、K 4.5、CL 105，跟三月比持平中微幅進步。肝指數正常。
但WBC 11.5→16.5，ALB 3.3→3.1，ALB下降有可能是吐拉影響
(POLO在2014追蛋白時空腹與否驗出來的數值落差蠻大，一直覺得他ALB跟腸胃很正相關)
回報陳醫師後，決定再把pred頻率降低。

4/15 早上，拉肚子，精神差。給益生菌+KBT。傍晚發現乾掉的嘔吐。晚上也給益生菌+KBT

4/16 pred^1/2。排便偏濕軟，精神食慾都不錯，沒吐，去ALMA復健
4/17 沒吐，又更軟便了。
4/18 沒吐，糞便算成形，可是有果凍膜。益生菌BID、KBT SID
4/19 pred^1/2。益生菌BID、KBT SID。
4/21 4/15這次的吐拉到4/21回復完全正常。

4/22 完全停掉pred，改成有需要才吃。
4/26~27 有短暫的吐拉，但這次恢復很快。

4/30 因為還是擔心拉吐狀況，所以又跑去找陳醫師掃肚子
還是都很正常，脾臟也沒變化

12月出院時，陳醫師說POLO是因為用藥而導致的愛迪生，這種通常大約半年～一年左右，
腎上腺功能會慢慢回到正常，然後又走上亢進(庫興)的狀況。
於是陳醫師問我想不想追一下UCCR，但我覺得POLO似乎還有段路，不要說庫興，
連到正常都還有一段距離，跟醫生說先暫緩。回診費用↓

5/05 打年度預防針，一切正常。
5/09 早上7點半發現嘔吐3小攤，給了YU+配旗魚飯，9點發現大量食物原貌嘔吐在廚房角落。
9點給白飯很愛吃後來有去大便偏軟最後泥水沾屁股，給了KBT+益生菌+白飯吃光。
小蟻整天看起來都在睡覺，到5/10又正常。

5/16 康乃爾追蹤血檢$1900
NA 153、K 5.5、CL 106，Na/K比一下子掉到27，不確定跟停類固醇有沒有關係。
WBC 16.5→13.3，ALB 3.1→3
陳醫師說我們還是維持不吃類固醇，降鉀離子藥#2、BID+鹽巴0.5，再觀察一個月追蹤。

5/18 皮膚又開始有大量皮屑，並且眼睛感覺鼻類管堵塞，還有鼻子有紅腫荳荳
接著開始頭套犬生幾乎一天要戴23小時的頭套，只要一拿掉就會把手手腳腳都啃爛。

5/27 回宜蘭，沒給pred，正常無異狀。

6/01 黑毛的部分越來越明顯，連頭頂翻開根部毛都變灰黑了
陳醫師說雖然毛色變化有點奇怪，但毛的本體跟皮膚看起來都是好的，
有可能是庫欣到愛迪生氏症這樣內分泌的上下大幅變化使得毛囊變性而導致毛色的改變。
我想，要追究真正的原因其實很難，只是顏色變化那也沒關係，反正只是毛啊～

對比

相較於四五月可怕的吐拉，六月算是很平穩的過。
都在有一點軟便時就靠益生菌搭蔔或+KBT解決，沒有兩天以上的異常。

6/17 康乃爾追蹤血檢$1050
五月陳醫師說，追蹤血檢可以不用連肝腎蛋白都每個月追，所以這次改CBC+GLU+離子。
NA 142、K 5.1、CL 102，還是不大好，但比四月好一點。
陳醫師說都已經半年，可以再接個尿送檢UCCR。等UCCR結果再討論用藥。

6/18 送UCCR$500。覺得POLO從前一晚去康乃爾之後就悶悶的，去復健也都悶悶的
6/19 還是悶悶的，食慾都好，所以還在觀察。
6/20 有嗨回來了

6/21 陳醫師說UCCR結果出來超低只有2.5，加上這兩個月的NA/K，POLO的腎上腺功能還是低下的。
四月停調類固醇後NA/K比就掉下來，建議當環境有變化ex.去醫院、回宜蘭時，
要給類固醇，劑量自己拿捏，等回穩後調整降下到停藥。
降離子藥還是必須繼續#2、BID，6週後再追蹤血檢。
小筆記：UCCR的計算，Urine cortisol/Urine creatinine*312

6/23 給pred^1/2。預備6/24要帶POLO去TTOUCH工作坊整天
6/24 給pred^#1。POLO參加TTOUCH工作坊感覺還蠻好的，會去趴年輕姊姊的大腿