POLO的愛迪生氏症⑤

2017-07-15

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POLO的愛迪生氏症① -20151209確診與住院~20151219回診
POLO的愛迪生氏症② -2015.Dec~2016.Mar
POLO的愛迪生氏症③ -2016.Apr~2016.July
POLO年度健檢[2016]
POLO的愛迪生氏症④ –2016.Oct~2016.Dec

1/1~1/9，腸胃幾乎是穩定著，偶爾會有末端濕軟，但都稱不上拉肚子。
有一次嘔吐，未消化完全的食物，量很少應該不到50ml
1/6~1/9 覺得POLO狀況不大好，心情悶悶的，而且會有時哼出細微的聲音。
食慾很好，可是沒什麼精神，就連外出都沒有開心的樣子

從去年12開始覺得POLO行動力不大好，前手指甲磨損的方向變得很奇怪

皮膚還是很糟，尤其嘴巴旁邊爛爛的，
已經一個月了都沒辦法好，還會長新的小膿包。
但就僅限於嘴巴旁邊，身體沒有發現爛皮膚，腋下還是紅，但沒有濕。

頭套必須一直一直戴著，不然就會把四肢啃到流血的狀況，
又嘗試了另一款新頭套，但這款戴了一樣可以咬到腳，等於廢物
只能安慰說，用來匱頭睡覺還不錯

另一個有一點不正常的是排尿，曾有兩次趴著趴著就突然尿尿了
很像漏尿，但量非常大。
另外他尿尿變的會猶豫很多，可能繞了幾圈有想尿的樣子卻又罷休。

1/10 康乃爾追蹤血檢$2600
從2016/12/3開始吃中藥，這段時間西藥只有離子藥物#1.5, BID
血檢結果很不好，ALB 3.6→2.9、RBC 6.27→5.29、Hgb 15.3→13.2、Hct 39.5→33.6
Na 144→134、K 4.7→5.6、Cl 102→104，Na/K比剩下23.9。
NA/K比值通常27-40，希望30以上，23以下是一定要用藥的異常。

超崩潰的把資料mai給陳醫師，隔日陳醫師回電請我先去做胰臟炎快篩
因為懷疑可能胰臟炎復發疼痛所以POLO才會悶哼，不過快篩陰性CPL(-)。

陳醫師說，掉血可能是中藥的關係，但也可能其他原因需要問羅醫師
皮膚看起來是食物上的過敏，因為集中在嘴巴與腋下，還有肛門很紅，
必須開始找食物過敏原。

針對皮膚紅爛的部分，可用依必朗之類的來擦拭消毒。
CPL快篩陰性，確定沒有發炎狀況，就先連給三天類固醇#1，
然後調整成兩天一次，再慢慢停藥，降離子藥也先調整#2, BID。

陳醫師覺得，POLO已經穩定一年了，首次如此失控，最可能的原因應該是中藥。
她希望過年前POLO可以再驗一次CBC+離子，如果還是不好，必須停中藥。

1/12-1/14 給pred^#1, SID連給三天

1/14 羅大宇回診，體重12.3kg
脈搏很弱，右後完全摸不到。量血壓，左前140、左後50，右後量不到。
尿檢正常，但尿渣有上皮細胞++，應該是下泌尿道有感染，也可能是包皮炎。
目前有吃類固醇，若是感染問題，應該很快會明朗。

羅醫師認為中藥應該都是幫助代謝鉀離子，以及造血變差也不大可能是中藥引起
但我有跟他說會在過年前追蹤，如果血檢還是不理想會暫停中藥

1/16、1/18 給pred^#1, SID *兩天一次
1/20 覺得PO有點悶悶的，可能天氣冷影響
1/21、1/24 給pred^#1, SID *三天一次

給了pred後，感覺POLO開心多了，但皮膚還是不夠好。
有用依必朗擦拭，但嘴邊的真的太困難又怕他吃，所以改善不多。
腋下則是跟陳醫師才講說好像還不錯~隔天力碼爛到流黃勾

1/24 康乃爾血檢，有改善
RBC 5.29→6.11、Hgb 13.2→15.3、Hct 33.6→39.2
Na 144→141、K 5.6→4.9、Cl 104→106，Na/K比23.9→28.8。
但這個數字是離子藥物 #2, BID的情況下，對比這一整年的狀況，
這個數值我覺得還不夠好，決定停中藥