胖達腎衰竭紀錄(5)

胖達腎衰竭紀錄(1)-第一週1/9-1/17，新竹康乃爾治療
胖達腎衰竭紀錄(2)-第二週1/17-1/24，台北極光住院
胖達腎衰竭紀錄(3)-第三週1/24-2/23，回家照顧+緊急輸血+過年平安
胖達腎衰竭紀錄(4)-第七週2/24-4/30，惡化+中醫+惡化+回穩

2015.5 第三次惡化與回穩

四月中旬的出血斑，讓我放棄了積極醫療。
胖達不吃，就不勉強灌食，只求他舒服一點。

5/5 康乃爾回診，體重上升9.96→10.6、腎指數好轉Crea 3.2→2.7、BUN 62→55
可是ALB 2.9→2.5、ALT 94→124，CBC看起來沒貧血，但WBC只剩4.7。
氣離差不多，PHOS小上升4.5→5.7。尿檢持續漏蛋白500
用藥調整：增加雷西磷0.25分成早晚吃，鐵劑改晚上半錠SID，<停類固醇>

下午羅大宇：整體的氣有變好，但膽經虛，會增加一些膽經改善的藥。
用藥：BID中藥、胃乳、制酸、ACE、雷西林、鉀寶1ml。SID沙美、鐵半錠。皮下75*2
5/5晚上有嘔吐遺跡，食慾有變差一些。

5/6開始精神食慾一天比一天差，尿量也變少，糞便顏色不穩定，晚上打止吐針，晚上吃新一批中藥。
連打三天止吐針，但精神還是不好，食慾也差，腳步很蹣跚
5/14精神食慾開始變好，尿量也減少了。

接著回宜蘭、去清大狀況都還不錯，腿還是比較無力。

但慢慢又回到能吃能走的狀態並維持到六月。

2015.6 穩定的夏天

6/1 康乃爾回診：體重10.6→10.2、腎指數Crea 2.7→2.8、BUN 55→39，
可是ALB 2.5→2.2、ALT 124→108，CBC看起來沒貧血，但脫水。
氣離全部低於正常。尿檢持續漏蛋白500。
用藥調整：沙美SID，雷西磷早晚各0.7g，ACE繼續BID，類固醇2.5mg兩天一次，
鉀寶早晚1ml，活性炭SID，<停鐵劑>，<停制酸>，皮下繼續，DPO每週一次

6/6 羅大宇：整體陽亢變成陽虛，問是否有軟便、氣喘，臨床沒。
針對尿蛋白，可能還是要調膽經，用藥方向會從本來針對整體循環往膽經方向改，可能皮膚會癢需觀察。
DPO可以試著拉長時間，若確認需血檢網織球數量是否很多表造血旺盛。

6/9換吃新中藥+銀耳蓮子湯+DPO延長一週到6/16打，
皮下B群6/10打完，6/11開始改SID合利他命a25，沙美吃到6/13。

新中藥+銀耳蓮子吃了比較軟便，但六月很好，還能出遊。每天都期盼著吃飯。

2015.7 穩定的夏天

7/6 康乃爾回診：體重10.2→10.6、腎指數Crea 2.8→2.1、BUN 39→29
ALB 2.2不變、ALT 108→74，CBC看起來沒貧血，但MCV還是略低59.7(標準60-72)。
氣離全部更低。Na 133→123、K 3.4→3.2、Cl 99→93。尿檢持續漏蛋白500
今日打DPO，預計五週後回診之間不打。皮下175拉高到200補離子
用藥調整：鉀寶早晚1ml增加→3.5ml BID，雷西磷0.5g SID，ACE繼續BID，
類固醇1.7mg兩天一次，活性炭SID。

羅大宇：脈相顯示陰虛陽亢，左腎發炎，整體循環變好(脈象不等於血檢表現)。
腎陰虛，以及調整漏蛋白+氣離低下，需減少尿量，減少利水的藥物劑量。估計八月底回診。
另一建議：氣離低，也許試看看皮下減少，觀察Crea、Bun有無惡化，有時輸液量多反而是反效果。

7/11開始皮下改成75×2，7/16皮下改成50+75，7/21皮下改成100

七月和八月，胖達好到我們都以為不會變化了，我們就算每天要打皮下也沒關係

只要靠這樣的皮下跟藥物，胖達還會有好幾年好幾年，這樣很好。

2015.9 大浪來襲

9/8上午康乃爾回診：體重10.6→10.36、腎指數Crea 2.1→2.2、BUN 29→25
ALB 2.2→2.7、CBC快要貧血Hgb 13.2、Hct34.8、Rbc5.36 (都比標準略低)
氣離Na 123→137、K 3.2→3.5、Cl 93→102。尿檢持續漏蛋白500

離上次打DPO已經兩個月，皮下從175改成100也一個半月。
皮下減量看來腎指數維持住，而且氣離上升，所以可以維持100甚至再減，DPO應該要改為每月一次。
用藥調整：鉀寶早晚2-3ml BID，雷西磷0.3g SID，ACE繼續BID，<類固醇停>，活性炭SID

羅大宇：心肺功能有變好，但腎臟及脾胃則有點弱，整體比七月的狀況好。
建議DPO還是要打，中藥會調整以脾胃調理為主這次。

9/26 傍晚回家發現胖達食慾變不好，湯湯水不喝，小花餅餅不吃。
去公園還是很活力，晚餐也急著吃光。晚上精神比較倦，半夜嘔吐。
接著一路惡化到我們無法承受。

去年四月，胖達最後一次去找陳醫師時，她跟我說了大浪效應。
但夏天我們過得太好，好到我以為能這樣再繼續好幾年，
每天打皮下，靠很多藥都沒關係，至少胖達好好的開心的。

然而中秋節，大浪就來了。
胖達突然的惡化在中秋連假開始的週五晚間，從沒有食慾到嘔吐。
熟悉的康乃爾連放三天，週六一早就近去了安欣找劉醫師，
檢查後排除胰臟炎，是腎臟的惡化，還有心臟衰竭。

劉醫師問我有沒有做腹膜透析的打算，但胖達心臟可能不一定能承受。
當下我拒絕了，在極光住院的那段日子，對胖達打擊很大，回家後都還無法安穩的信任我們。
要放他再次孤單辛苦，我無法。

回家之後，胖達惡化很快，當晚幾乎就要無法呼吸，
我們就抱著他，跟他說，沒關係，不要辛苦，媽媽愛你。
但他好倔強，在呼吸困難的時候，還突然的跳下床，直衝廁所尿尿。
怎麼會這麼乖這麼乖啊我的孩子

看著胖達喘息了一個晚上，隔天又衝安欣，跟醫生說想要腹膜透析
但劉醫師說跟我說起她的貓-圓圓。
身為醫生的她也是身為飼主的她，在最後的日子，幫圓圓洗了62天腹膜透析。

我問她，是因為做了就有一線希望變好嗎？
她說不是，圓圓跟胖達一樣，是腎衰竭的後期了，台大的老師們都勸她放下
可是她放不下，明知道沒有變好的機會了，
還是帶圓圓回來自己幫她洗腎，甚至後來還幫圓圓開了鼻胃管灌食。
最後圓圓再也無法起身嘔血時，她才肯放手安樂。

她說自己很後悔，在腹膜透析的每天，她都問自己要不要安樂，但捨不得。
捨不得，放不下，想多一天是一天，最後讓圓圓那麼辛苦
幾年過去，她仍因為這件事在後悔。

我以為她會告訴我的是腹膜透析後，胖達有可能又回到正常的生活，
最後我們帶了好幾支止吐針與心臟藥物回家。

再一天，颱風來了，醫院沒開。
颱風走了，我帶胖達去桃園看了很奇怪的醫生，
就像當年爸爸帶著阿公去了很多奇怪的地方，聽說可以治療癌症就去的那樣。

我放棄了自己所懂得那些醫療，希望能找到希望。
但，沒有。

第一次抽腹水，劉醫師再次跟我提到安樂。
我說現在不會太早嗎，她說不會，已經不早了。
然後我卻仍讓胖達到了第二次抽腹水，打強心針，還想會有奇蹟。

米米媽來看胖達，說胖達再怎樣眼神永遠都追著媽媽。

胖達不吃不喝的過了12天，止吐針打了雙倍都無法止住他的嘔，
已經沒有東西可以吐了，黏膜開始潰爛，就連沾水讓他嘴巴不乾都會讓他痛
於是跟安欣劉醫師約好10/10那天，送我的寶貝離開。

某一個七，和毛醫師碰面，我問他
如果胖達最後的時光，我做了腹膜透析，現在會不會不一樣
他無法回答，只告訴我你已經為胖達做了最好的

其實早在一月發生的時候，就已經是失去了。
後來的那些時光，就如《黃泉歸來》一般，我們太幸福而習慣地忘卻了底下的不安

最後幫他決定安樂，我也許放掉了千萬分之一的機會，但至少他不痛了。
即便如此，還是一直糾結著自己做了什麼還有什麼。
但，如果一月就結束了，
我該感謝的是還擁有過努力的時光，謝謝小胖達讓我學會放手的勇敢。

九個月過去，心裡總有個洞。
正常的生活著，只是會突然嚎啕大哭，還是會舀一匙骨灰來吃。

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